导读:重度自闭症男孩靠吹气球成网红 背后真相实在让人惊愕“80厘米(直径)的黑色气球,一天能吹十多个。”这个说话时眼睛会不自觉眯成月牙儿,咬字有些不清晰的男孩叫乐乐,今年15岁了。乐乐4岁7个月时被确诊中重度自闭症,是自闭症中比较严重的倒退型。
15岁自闭症男孩成网红,网友称他“搞笑男”
见到乐乐的时候快到康复机构的午餐时间了,一群平均身高在一米七左右的男孩们整齐地坐在长凳上靠着墙,正在排队上厕所,彼此神情漠然没有互动。
一米八三的乐乐因为个子高而显得格外出挑。“你好啊乐乐。”记者试着与他挥手打招呼。然而,和记者眼神接触的一瞬间,他却迅速躲避开了,然后才露出视频里标志性的笑容,并挥手示意“你好”。吐字虽不是特别清晰,但却格外认真。随后乐乐主动问起站在一旁的乐爸“你怎么来了?”“我来找你商量个事,一会吃完饭能找你拍个视频吗?”“可以。”一段简单的对话却让乐爸有些意外:“他第一次主动问我,这种情况很少有。”
午饭结束后,乐乐喝完一瓶饮料作势又要开一瓶,乐爸见状故作严肃地劝说乐乐不能再喝了。乐乐转头说道:“爸爸生气了嘛?”“是的。”“要生几天气?”乐乐新奇的脑回路和无厘头的对话经常让大家忍俊不禁,也给周围人带来很多欢声笑语。
乐爸乐妈将这些趣事儿分享到网络上,向网友展现了自闭症孩子眼里的世界,还原了一个自闭症患者真实的生活现状,刷新了大家对自闭症的认识。乐乐一家人其乐融融的氛围和父母的教育方式也受到很多网友的认可,这些视频每条点赞量都上万,收获了大量网友的喜爱。父母没想到的是,中重度自闭症的乐乐成了网红,乐爸告诉记者,今年以来接触到了很多商务合作。
乐乐4岁7个月的时候被确诊为中重度自闭症患儿,之后3年的时间一家人跑遍了国内外有名的康复机构,走到哪个城市就住在哪个城市,一家人付出了大量的时间和金钱希望乐乐能够适龄入学融入社会,但最终也只是止住了乐乐的退步。
“正当全家的重心都扑在乐乐身上的时候,六年级的哥哥开始进入青春期。我们考虑到不能顾此失彼,无奈地结束了三年的漂泊,回到济南。”乐爸形容这段经历是“铩羽而归”。
回到济南后,一次偶然的机会乐爸结识了一位来自中国台湾的康复老师,乐乐的状态开始有了好转,一家人的生活也开始出现转机。
为了让乐乐能稳定地康复下去,乐爸2015年辞去工作,和康复老师共同创立了自闭症患儿日托制关爱中心,至今已有8年。现在有两个校区,占地3000多平方米,内部功能多样、设施完善,50多位专业老师服务90多个孩子,师生比例达到1:2。
“这家康复机构本身就处于一种微盈利的状态,过去3年一直在亏损。我们发抖音还有一个初衷就是‘自救式宣传’。”乐爸表示,这种日托式的康复机构能够让自闭症患儿的家长白天抽离出来有时间劳作、过自己的生活,“维持机构的良性运转,帮助更多的家庭是我现在最需要做的事情。”
如今由乐乐走红带来的广告收入大部分又反哺到机构的运转,为机构今后的发展带来新的希望。
“全网监督”成为乐乐的新烦恼,父母感谢陌生人的善意提醒
在网友的助力下,很多广告合作纷至沓来,这其中就有乐乐最喜欢的黑芝麻丸。“网友在评论区@一家芝麻丸品牌,没想到品牌方真的找来了。”让乐爸意外的是,乐乐的影响力不仅引来了广告,还引来了全网监督。
“今天高乐文在经十路快车道上骑着自行车逆行了……”视频中的乐乐正拿着手机逐字逐句阅读粉丝的私信“举报”。认识乐乐的本地粉丝对乐乐的安全都格外上心,在公园湖边玩耍、在主路逆行……随着乐乐的粉丝越来越多,乐爸、乐妈经常会收到“举报”电话。“逆行被爸爸骂了。”“那你以后要?”“遵守交通规则!”采访过程中,乐乐又找出因为粉丝“举报”他逆行被爸爸教育的视频,乐爸不断地重复以上的话训练乐乐,让他加深印象。
对于乐乐外出,一家人既支持又担心。一方面希望他学会更多的生活技能融入社会,另一方面又怕他独立出门遇到危险。乐乐经常去的超市、店铺、快递站等活动区域对乐乐的情况很了解,他逐渐有了自己的“社交圈”,但乐爸坦言,对于乐乐独立外出会遇到的危险,全家已经有思想准备接受挑战。
“随着乐乐的出圈,乐乐在家庭之外更广的范围里得到了关爱,我们一家人都十分感动。如果他出现违反社会规则的行为,只要不是恶意攻击,我们都能接受。”乐爸认为,学会独立生活是乐乐一生的课题,父母终究会有放手的一天。“让他更早地融入社会是对他负责,对家人负责,也对社会负责。”
采访当天乐乐正好有课。课前老师放了一首《淋雨一起走》,班上的其他同学都在挥手唱歌,乐乐安静地坐在座位上仰着头不知道在想什么。乐爸指着乐乐说:“你看,他对这个环境不感兴趣,已经进入到自己的世界里了,我希望他能够像这样扮演成一个普通人。”
在乐爸看来,自闭症儿童是来自星星的孩子,只是不懂这个星球的规则。“如果我们被丢到了亚马逊森林的野人部落,我们也会像他们一样,需要有人带我们学习秩序、了解规则。我对乐乐的最高目标就是希望他能够融入这个‘部落’,不求他正常,只求他学会扮演成一个普通人。”
记者离开时,机构的孩子进入了午睡时间,教室外的鞋子整整齐齐地摆放在鞋架上,楼里到处静悄悄的。“你看,我们这里其实更像一个特殊的幼儿园,这种稳定的生活状态和作息是老师们想看到的,也是家长们想看到的。”随着乐乐的逐渐好转,对于乐爸来说乐乐已经不是第一位了。
“养活我的团队、帮助更多的自闭症家庭、实现更高的社会价值是我更想做的。”乐爸表示,他从不后悔生下乐乐,乐乐带给他更多的是快乐,运营账号也是想让网友知道自闭症家庭也是有快乐的。
“目前网络对自闭症家庭的印象是悲苦的,能量较低,但事实上自闭症也有很多种。”乐爸希望通过短视频让网友对这个群体有更深的了解,也希望这个群体的家长们通过乐乐看到希望,社会也对这个群体更加包容。