罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树 背后真相实在让人惊愕

现场视频显示，一名保安正在将满满一桶饮用水倒入行道树的围堰中。一名女子询问为什么将水倒掉，另一名保安回答是在浇树。

姜女士向极目新闻记者介绍，工作人员应该是将SMA当成了传染病，但SMA没有传染性，他们当着患者和家属的面将水倒掉，是对他们的一种歧视。他们当时也质问工作人员为什么将桶装水倒掉，得到三个不同的回复。现场保安回复是，每周末的水都要在周一倒掉;登记室内的工作人员则称，是此前被有其他疾病的人喝过了;还有工作人员称，保安每天都会用那个桶接自来水去浇树。

公开资料显示，SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是国家卫健委等部门认定的罕见病，病因多为常染色体隐性遗传，小部分为基因突变引起，不具有传染性。

姜女士表示，目前她已经拨打了当地12345投诉，希望对方向他们道歉。16日上午，极目新闻记者致电河南省直办公区保障部门，工作人员表示，将调查核实此事。

河南省机关事务管理局公共机构节能监督管理处工作人员表示，直接将整桶饮用水倒掉，这确实是一种浪费，对浪费的行为应该批评教育。